II incontro SUD – 8 ottobre – Sala Mattarella – ARS Regione Sicilia – 09.30/17.00
Sarà possibile seguire in diretta streaming l’incontro cliccando al link https://www.youtube.com/@aisdet8138/streams e premendo il tasto LIVE
In un contesto segnato da crisi e incertezza, il fulcro dell’azione del Servizio sanitario deve rimanere la persona, in particolare chi vive condizioni di maggiore fragilità, come i pazienti affetti da Patologie rare, neuromuscolari e neurodegenerative. In questo quadro, la tutela dei principi di equità e universalità rappresenta un riferimento imprescindibile e inderogabile.
Si tratta di patologie complesse che incidono in modo significativo non solo sulla vita dei pazienti, ma anche su quella delle loro famiglie, chiamate a svolgere un ruolo essenziale di caregiver. Queste ultime operano in stretta collaborazione con il Servizio sanitario, spesso supplendo alle sue criticità e affrontandone le fragilità operative.
Partendo da tali considerazioni, l’Osservatorio per la qualità dei modelli assistenziali sanitari territoriali, in collaborazione con AISDeT (Associazione Italiana di Sanità Digitale e Telemedicina), ha promosso un’indagine articolata per macroregioni (Nord, Centro e Sud) sullo stato della qualità assistenziale dei servizi disponibili per questi pazienti fragili.
I risultati dell’indagine saranno presentati in sede istituzionale a Roma, con l’obiettivo di fornire elementi utili a tutti gli attori impegnati nel miglioramento dei livelli di qualità dell’assistenza per i pazienti complessi e fragili nel nostro Servizio sanitario.
Sala Mattarella – Palazzo dei Normanni – Palermo
giovedì 8 ottobre
09.30/18.15
Programma
*Tbc
9.30
Apertura lavori e saluti
On.le Gaetano Galvagno, Presidente ARS Regione Siciliana*
On.le Marianna Caronia, Presidente Organi di vigilanza Biblioteca ARS Regione Siciliana*
Luigi Maria Grimaldi, Segretario regionale SIN Sicilia
Massimo Caruso, Coordinatore Osservatorio per la qualità dei Modelli assistenziali della Sanità nei territori
9.40
Interventi introduttivi
Roberto Di Pietro, Responsabile CCA ASP Palermo e membro Consulta delle Malattie Neuromuscolari della Sicilia
Fabrizio De Nicola, già Direttore generale Aziende sanitarie
10.15
Presentazione dei risultati dell’indagine condotta sullo stato dei piani regionali di continuita’ assistenziale per le persone con Patologie rare, Neuromuscolari e Neurodegenerative nelle Regioni settentrionali nel quadro del DM 77
Massimo Caruso, Segretario generale Osservatorio per la qualità dei modelli assistenziali territoriali – Segretario generale AiSDeT
10.35
I Piani di assistenza territoriale sanitaria delle Regioni del Sud
Maurizio Pastorello, Direttore Dipartimento Farmaceutico Interaziendale ASP PAlermo
Paolo Francesco La Placa, Responsabile Servizio 8 Programmazione territoriale DPS Assessorato salute Regione Sicilia*
Lucia Francesco, Responsabile Assistenza territoriale Dipartimento Salute e Welfare Regione Calabria*
Antonella Caroli, Sezione Programmazione e monitoraggio Assistenza sanitaria Dipartimento Promozione della Salute Regione Puglia*
11.20
Coffee Break
11.30
Il Territorio e la realta’ della presa in carico multidisciplinare
Michele Vecchio, Direttore UOC Neurologia, Presidio Ospedaliero S. Elia Caltanissetta
Francesco Ieva, Componente Consulta nazionale Malattie rare neuromuscolari
12.00
Il punto di vista delle Associazioni dei pazienti
Valentina Tantillo, Segretario regionale AISLA
Giovanni D’Aiuto – Giuseppe Carapezza, UILDM
Marcella Giselli, Referente regionale Sicilia Famiglie SMA
Nancy Di Salvo, GBS CIDP Foundation*
Francesca Nobile, IRIS MEM Rare
Maria Gaglio, A.I.M. Ass. It. Miastenia e Malattie Immunodegenerative
Giuseppe Colombo, Referente AISA
13.15
L’ecosistema digitale come perno della sostenibilita’ assistenziale
Paolo Volanti, Coordinatore Ambulatorio Malattie rare neurologiche Fondazione Giglio Cefalù
Massimo Caruso, Segretario generale Aisdet
13.35
Conclusione
14.15
L’attivita’ dei Centri di riferimento nelle regioni meridionali
Antonio Gambardella, Direttore UOC Neurologia AOU Dulbecco Catanzaro
Angelo Labate, Direttore Unità Neurologica AOUP Giaccone Palermo
Filippo Brighina, Direttore UOSD Neurofisiopatologia AOUP Giaccone Palermo – Responsabile Centro per la prevenzione, la
diagnosi e la cura delle Malattie rare neurologiche
Sonia Messina, Direttore Neurodegenerative Diseases Unit, AOU “G. Martino”, Messina
15.15
Il ruolo della Neurologia territoriale
Lelio Marchese Ragonà, Neurologo Agrigento
Mario Palumbo, Neurologo ASL BT
Sandra Paglionico, Neurologa ASP Cosenza
Francesco Rosario Rodolico, Neurologo LINT (Lega Italiana Neurologia Territoriale) Catania
16.15
Interventi conclusivi
Introduce:
On.le Annamaria Parente, Presidente Comitato scientifico Osservatorio per la qualità dei modelli assistenziali sanitari nei territori
Invitati:
Sen.re Raoul Russo, Componente Intergruppo parlamentare Malattie rare*
On.le Nicola D’Agostino, Componente VI Commissione Sanità ARS Sicilia*
Marcello Caruso, Assessore Salute Regione Siciliana*
17.00
Conclusione
Informazioni per l’accesso in Sala Mattarella
Per partecipare all’incontro è necessario inviare richiesta di iscrizione. L’ingresso in Sala sarà possibile solo per gli iscritti.
D’obbligo per gli uomini indossare giacca e cravatta
L’accesso in Sala è privo di barriere architettoniche
Iscrizioni e informazioni generali
info@osservatoriosanitaterritoriale.it
Si ringrazia Biogen per il sostegno incondizionato
Informazioni per l’accesso in Sala Mattarella
Per partecipare all’incontro è necessario inviare richiesta di iscrizione. L’ingresso in Sala sarà possibile solo per gli iscritti.
D’obbligo per gli uomini indossare giacca e cravatta
L’accesso in Sala è privo di barriere architettoniche
Iscrizioni e informazioni generali
info@osservatoriosanitaterritoriale.it
Si ringrazia Biogen per il sostegno incondizionato
