4 giugno 2026 – ore 09.30 – 17.30 – Sala del Gonfalone – Palazzo Pirelli – Via Fabio Filzi 22 Milano
In collaborazione con: AISA (Associazione Italiana Sindromi Atassiche), FamiglieSMA (Atrofia Muscolare Spinale), AISLA (Associazione Sclerosi Laterale Amiotrofica), UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), AltroDomani.
Con il contributo non condizionante di Biogen
In un contesto segnato da crisi e incertezza, il fulcro dell’azione del Servizio sanitario deve rimanere la persona, in particolare chi vive condizioni di maggiore fragilità, come i pazienti affetti da malattie rare, neuromuscolari e neurodegenerative. In questo quadro, la tutela dei principi di equità e universalità rappresenta un riferimento imprescindibile e inderogabile.
Si tratta di patologie complesse che incidono in modo significativo non solo sulla vita dei pazienti, ma anche su quella delle loro famiglie, chiamate a svolgere un ruolo essenziale di caregiver. Queste ultime operano in stretta collaborazione con il Servizio sanitario, spesso supplendo alle sue criticità e affrontandone le fragilità operative.
Partendo da tali considerazioni, l’Osservatorio per la qualità dei modelli assistenziali sanitari territoriali, in collaborazione con AISDeT (Associazione Italiana di Sanità Digitale e Telemedicina), ha promosso un’indagine articolata per macroregioni (Nord, Centro e Sud) sullo stato della qualità assistenziale dei servizi disponibili per questi pazienti fragili.
I risultati dell’indagine saranno presentati in tre appuntamenti: il primo a Milano, il secondo a Napoli e il terzo, conclusivo, in sede istituzionale a Roma, con l’obiettivo di fornire elementi utili a tutti gli attori impegnati nel miglioramento dei livelli di qualità dell’assistenza per i pazienti complessi e fragili nel nostro Servizio sanitario.
Programma
*Tbc
9.30
Apertura lavori e interventi introduttivi
On.le Lisa Noja, Componente III Commissione Sanità Consiglio regionale della Lombardia
On.le Annamaria Parente, già Presidente Commissione Sanità del Senato
10.00
Presentazione dei risultati dell’indagine condotta sullo stato della continuita’ assistenziale per le persone con Malattie rare, Neuromuscolari e
Neurodegenerative nelle Regioni settentrionali nel quadro del DM 77
Massimo Caruso, Segretario generale Osservatorio per la qualità dei modelli assistenziali territoriali – Segretario generale AiSDeT
10.20
Lo scenario epidemiologico
Adriano Chiò, Direttore S.C. Neurologia 1 U, Città della Salute e della Scienza A.O.U. Molinette di Torino
Irene Motta, Delegato SIMI (Società Italiana di Medicina Interna)
11.10
Coffee Break
11.25
I modelli di intervento regionale e le reti di assistenza e cura nel contesto del DM 77
Massimiliano Filosto, Direttore Centro NeMO Brescia
Erica Daina, Responsabile regionale Reti Malattie Rare Regione Lombardia
Francesco Ieva, Coordinatore Consulta Malattie Neuromuscolari Regione Piemonte
12.25
Il punto di vista delle associazioni pazienti
Simone Pastorini, VicePresidente Famiglie SMA
Maria Litani, Presidente AISA
Marco Rasconi, Consigliere nazionale UILDM
Grazia Micarelli, Direttore generale AISLA
13.40
Conclusione prima parte
13.45
Light lunch
Sessione pomeridiana
14.45
Sostenibilita’ dei processi di cura ed ecosistemi digitali
Mario Fregonara, Componente gruppo Analisi ecosistema digitale nazionale per la Sanità AiSDeT
Alberto Panese, Direttore SC Sanità Digitale ACSS Regione Lombardia – (Il progetto SIGT)
Pietro Giurdanella, AUSL Romagna (Progetto di Continuità assistenziale domiciliare)
15.45
Il ruolo cruciale dei Centri di riferimento per la ricerca e la cura delle Malattie rare, neuromuscolari e neurodegenerative
Maria Grazia d’Angelo, Direttore Unità Malattie Neuromuscolari, I.R.C.C.S. Istituto Scientifico Eugenio Medea, Bosisio Parini (LC) – Centro “Dino Ferrari” ASST Niguarda Cà Granda Milano
Maria Grazia Piscaglia, Direttore Responsabile. Centro Sclerosi Multipla e Malattie Neurodegenerative – AUSL Romagna
Angelo Antonini, Responsabile del Centro Malattie Neurologiche Rare (ERN-RND) presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria di Padova*
Fabrizio Salvi, Responsabile Centro Il BeNe IRCSS Bologna
16.45
Le azioni regionali di intervento per migliorare la qualita’ assistenziale e di cura dei pazienti con Malattie rare, neuromuscolari e neurodegenerative
Introduce:
On.le Annamaria Parente, già Presidente Commissione Sanità del Senato
Intervengono:
Mario Melazzini, Direzione generale Welfare Regione Lombardia*
On.le Lisa Noja, Componente III Commissione Sanità Consiglio regionale della Lombardia
Lorenzo Broccoli, Direttore generale salute Emilia Romagna*
17.30
Conclusione
Marco Alparone, Vicepresidente Regione Lombardia*
Informazioni e iscrizioni: info@osservatoriosanitaterritoriale.it – segreteria@aisdet.it
